大部分多發性硬化症患者的認知能力都會受到損害,當中包括不少年輕患者。若未能及時接受適當治療,患者最終可能會身體癱瘓,甚至死亡。接受乙型干擾素治療雖可助患者延緩病情,但每月藥費高昂,而且資助基金門檻過高,令不少患者無法得到適當治療。有病人組織就促請政府放寬藥物資助門檻,讓患者有機會過正常生活。
年輕患者同受影響及早治療可延緩病情
多發性硬化症是嚴重的中樞神經系統疾病,屬「肌肉萎縮症」的一種,由於患者的免疫系統失衡,錯誤攻擊腦、脊椎、視覺等神經線,而產生發炎、損傷及結疤,即所謂的硬化。患者的感官、認知及肢體活動能力會受到損害,症狀包括視力模糊、手腳癱瘓、語言障礙、失禁等。
港大醫學院剛完成的研究顯示,認知能力受損害常見於香港華人多發性硬化症的患者,而且可以發生在早期及年輕的患者身上。負責研究的港大內科學系腦內科臨床助理教授陳灌豪指出,約有六成參與研究的患者被發現患有不同程度的認知
能力損害,其中患病1 0年或以上的有約八成,最意外的是患病少於10年的患者中,亦有三分一被發現有認知能力損害,當中八成年齡在5 0歲以下。研究反映認知能力損害會直接影響及阻礙年輕患者的學習、工作、社交及自我照顧能力。
陳灌豪表示,「雖然多發性硬化症無法根治,但及早接受合適治療可有效延緩病情所造成的損害。有醫學研究指出,乙型干擾素有保護神經及減低炎症出現的作用,可減少三分一的復發次數及高達50%的中度至嚴重復發頻率,使症狀得到緩
解,提升病人的生活質素。」
資助門檻過高患者未能受惠
鍾先生的女兒Elaine,於04年發現雙腿無力,步行時經常「左腳踩右腳」,後來證實患上多發性硬化症,而且病情惡化得很快,不足一年已喪失走路能力,需以輪椅代步。負責照顧她的爸爸鍾先生表示,「女兒發病時只有2 7歲,人生就此改變。當初她因未能符合申請要求,而被撒瑪利亞基金拒絕了藥物資助申請。在沒有藥物資助下,女兒的活動能力及認知能力一步一步退化,令我十分心疼。」他續表示,為了照顧女兒的起居飲食,連工作也受影響,面對緊絀的家庭收入,又要照顧家庭成員,感到前路茫茫,心力交瘁。香港肌腱協會早前一項調查發現,
逾半患者因「未能應付每月約8,000元的乙型干擾素費用」及「撒瑪利亞基金申請繁複」而被逼停止使用乙型干擾素。而且,逾半患者所支付的乙型干擾素藥費,佔了家庭總開支的一半或更多。該會高級組織幹事蘇美英指出,多發性硬化症的患者若未能及時接受治療,當病況轉壞時,身體的損害可能已經非常嚴重,且無法逆轉。本港患者現時雖可透過申請撒瑪利亞基金以獲得乙型干擾素的資助,但門檻過高,有個別申請失敗的個案最終因無法接受藥物治療而導致復發及身體殘障。希望政府能重新審視藥物資助的計劃,或進一步放寬撒瑪利亞基金的申請條件,令患者有機會過正常人的生活。