踏入9月，莘莘學子重回校園。學校除了是學術知識傳授的地方外，也是培育小孩人際溝通技巧的場所。可有發現有些孩子與人相處的方式總是有點怪怪的，例如只說自己感興趣的事情，跟別人說話時總不望對方。類似情況也有發生在成人世界。他們可能是亞氏保加症患者。

 

■亞氏保加症成因不明，但一般相信與腦部發展及遺傳有關，而患者多數予人不合群和冷漠的感覺。

 

你有沒有遇見過這樣的人？

 

l          你跟他說話時，他不是沒有望着你，就是兩眼死盯着你。

l          他每次都只說他感興趣的事情，不但活像個專家，說得頭頭是道，更不管你喜歡不喜歡聽，都說個不停。

l          他永遠落後於潮流，對於許多潮語一竅不通。

l          他有時就是太「率直」，實話實說，沒有修飾，甚至使身邊的人感到尷尬。

l          他渴望交朋友，卻總是與其他人格格不入，怪怪的。

 

這些人存在於學校、職場……

 

他們或許是亞氏保加症患者。

 

許多人都聽過自閉症，卻不知道亞氏保加症。亞氏保加症是一種廣泛

性發展障礙，可歸類為自閉症的一類，兩症病理相似，亦有一些共同

的特徵，但表現方式卻有所不同，而且亞氏保加症在各方面的障礙相

對較典型自閉症輕微。

 

亞氏保加症成因不明，但相信與腦部發展及遺傳有關，不過跟家庭教

養等後天因素則沒有關係。

 

特徵一： 社交困難

 

老師在黑板寫「a cats」，小明見到，登時在班上大聲提醒老師：「老師你寫錯了，應該是『a cat』。」老師：「謝謝你提醒我，我一會兒就改。」小明以為

老師沒有立刻改正是她不肯認錯的表現，於是大叫：「老師，你太不專業了，你還是去接受再培訓吧！」老師尷尬非常，不知如何是好。

 

協康會教育心理學家劉穎指出，亞氏保加症患者有3大特徵：社交困難、溝通困難及行為固執、興趣狹窄。

 

一般人明白的人情世故，對亞氏保加症患者來說，是極難明白的事情。他們對理解說話背後的意思，以至面部表情、非語言信息等，都比較弱，而他們亦在解讀別人的情緒/行為/想法有困難，所以難以作出適當的回應，或容易做出不恰當的社交行為，所以往往予人冷漠、不合群的印象。再者，他們與其他人亦少作眼神或身體接觸，所以比較難與人建立友誼。

 

劉穎說：「由於患者對社交規範不太敏感，所以當遇上較複雜的社交情境時，往往未能作出恰當的回應，以致容易引起誤會，甚至被人誤以為沒有禮貌。」

 

「就以上述例子來說，現實情況是小明的說話使老師感到十分尷尬，可是他不明白老師的情緒反應，他並不覺得自己出現問題，認為自己只是提醒老師、實話實說而已。由此可見，患者因為難以明白別人的感受和立場而與人發生衝突。正因為這樣，他們不了解其他人都明白的社交常規，在解讀說話或身體語言方面也有一定困難，世界對他們來說是十分難以理解的，由小至大與人交往都碰壁和被誤解，亦較同齡小孩容易出現情緒問題，例如焦慮。」

 

■患者在理解別人的情緒及想法方面出現困難，所以難以作出回應，並難與別人建立友誼。

 

特徵二： 溝通困難

 

在幼兒園的課堂裏，同學們提出玩「猜同學名字」遊戲。可是，小明說：「大家都互相認識，為甚麼玩這沒難度的遊戲？我不玩了。」

 

亞氏保加症患者的語言發展與同齡人士無異，但他們與人溝通的技巧不足，包括用詞及態度，例如如何禮貌地拒絕別人，如何與別人開展話題，如何表達自己的情緒，以及如何回應別人的感受等。此外，他們說話時語氣奇特，或語氣平淡，或非常誇張。劉穎補充：「不過，當說到他們有興趣的話題，他們可以說得頭頭是道，儼如一個專家，而且還表達得很好。」

 

特徵三： 行為固執、興趣狹窄

 

小明每天都必須經過公園，再過馬路，才到達學校上課。可是，今天公園的道路要維修，要關閉。小明知道後，不但不願意改變上學的路線，還顯得焦慮不安，情緒激動得大叫大哭起來。

 

劉穎表示，亞氏保加症患者對陌生環境比較抗拒，對於常規及已習慣的事物都十分堅持。因此，當遇上突發性或意料以外的事情，就容易顯得焦躁不安。

 

四肢協調笨拙

 

患者行為固執，而且興趣狹窄。扶康會牽蝶中心一級職業治療師陳子文指出，部分患者對數字、視覺及顏色都很沉迷，他們興趣狹窄，行為固執，非常重視規則，但處事又欠缺彈性，當沉迷某些事物後，更會花大量時間和精神來研究。因此，許多亦容易出現大小肌肉發展遲緩。

 

陳子文稱：「約50%至90%患者的大小肌肉發展較弱，感官（如對聲音、觸覺）較極端，例如不喜歡別人碰他或不喜歡風筒開動聲音或冷氣機聲音等。原因除了因為受中樞神經系統影響外，亦因為他們自小興趣狹窄，導致某些肌肉會因為較少活動而發展受影響。另外，他們腦部發展出現問題，使他們較其他人容易緊張、興奮，或經常保持在戒備狀態，對某些輕微的感官刺激已感到緊張，例如前庭過敏的就怕盪鞦、騎木馬，他們亦較遲學會走路，怕失平衡。」

 

至於亞氏保加症患者其他相關特徵，包括組織能力弱、注意力渙散、抽象思考困難等。

 

相處小貼士

 

劉穎表示，作為家長／老師／同學，與亞氏保加症患者相處時，可注意下列幾點：

l          多了解亞氏保加症患者的特點，可容易掌握如何跟他們相處和溝通。

l          多點接納，特別是在他們最弱的社交溝通一環，明白他們的說話或做法並沒有惡意，只是表達方式較直接。

l          把握患者碰壁時間，教導他們若遇上同樣情況時可怎樣處理。

 

■亞氏保加症患者的興趣狹窄，卻會花大量時間和精神在有興趣的事物中。

 

■陳子文稱，約五成至九成亞氏保加症患者大小肌肉發展較弱，出現四肢協調笨拙情況。

 

■同齡孩子的語言發展相若，亦有一定溝通技巧，所以容易熟絡；可是此情況在溝通技巧不足的亞氏保加症患者身上較難出現。

 

無法根治　特徵延至成年

 

亞氏保加症患者男女比例大約4:1。雖然從表面上患者與一般人無異，智力亦發展正常甚至資優，但當他們在社交要求，或需要想像力或分析力的情況下，特徵

就容易顯現出來，如常與人爭吵或只說自己有興趣的話題，因此大部分在小學，甚至幼稚園已能被發現。目前為止，亞氏保加症沒有根治的方法，卻可透過行為治療、感覺統合訓練等，幫助他們容易適應生活，以及解決在社交、溝通、感覺等方面的困難。

 

不過，如果得不到適當的訓練，問題可延伸至中學階段。例如，患者在中學時容易與人發生衝突，同學可能覺得患者行為古怪，只愛說自己喜歡或感興趣的話題，大大影響朋輩關係，而他們亦較難與同學建立友誼。如果問題一直延伸至成年而又沒有適當的輔導，患者的社交困難問題會繼續下去，如只愛做自己喜歡

的事情，予人孤僻感覺。

 

陳子文稱，一些曾接受訓練和輔導的亞氏保加症患者，當他們逐漸成長時，會慢慢懂得控制自己和收藏自己的問題，令自己顯得沒那麼異於常人。診斷方面，患者可通過心智解讀能力測試，以故事、提問方式，看看他們會否難以理解別人的想法，以評核是否患上。通常患者看東西時，只看見事情的部分

而不是全部，也看不到事物的關連，而且欠缺幽默感。

 

至於治療方面，可通過行為認知治療、語言治療、社交技巧、感覺統合等協助患者面對和適應生活。

 

治療一：行為認知

 

行為認知治療主要用以教導恰當的社交技巧。劉穎解釋：「例如與別人合作時應該怎樣，意見不合時應如何協議取得共識……很多時候，就是教一些一般人不用學習的社交溝通技巧，要『畫公仔畫出腸』，讓他們清楚知道如何恰當地運用社交技巧，以令他們更有效地適應不同社交情境的要求。」這些社交溝通技巧對患者來說一點也不簡單，也不是他們的自然反應，所以他們要用心想，耐心地想，刻意地注意，才明白環境及社交要求。

 

要注意的是，患者欠缺靈活，類化的能力較弱，所以將一些社交技巧稍為轉變而套用在另一些情境方面的能力亦較弱。即使類似但不完全一樣的情況出現，他們亦不一定能作出調整，並作出恰當的回應，因此，差不多每件事情都要逐一教導。

 

劉穎表示，不同年齡人士的訓練重點會有不同，例如，比較年幼的，多針對如何禮貌地提出要求，如何拒絕別人，如何認識新朋友，如何維繫友誼；稍長大了，就針對如何解決意見不合的情況；再長大點至中學或青春期，就教他們如何表達意見，與異性相處時要注意的事情。

 

■若患者得不到適當的輔導，社交困難及溝通困難等問題可延續至成年，而患者亦予人孤僻的感覺。

 

■透過行為認知治療，患者學習如何跟別人相處和建立友誼。

 

治療二 ： 感覺統合訓練

 

亞氏保加症患者的聽覺、前庭或觸覺都可能出現問題，感覺統合治療就是幫助他們應付過敏反應。陳子文稱：「我們會通過遊戲方式，讓小孩子可以容易地投入治療當中，好使他們自己有內在動機去參與和解決問題。感覺統合訓練大多於社交訓練前進行，因為有助患者鎮定下來。」

 

前庭敏感：

 

前庭敏感會影響平衡感，鞦韆、攀爬工具都可以幫助患者克服有關問題。攀爬工具讓他們有用力氣的感覺，活動關節和肌肉，幫助一些平日較不敏感的地方，透過成功的經驗，讓神經系統知道這些感覺是沒有問題的，可以處理的。

 

 

 

觸覺：

 

利用刷子給患者按摩，以特定的方法刷，不至為患者帶來不適。另外，波波池亦有助觸覺訓練。

 

 

聽覺：

 

給他們一邊聽音樂，一邊做其他動作。音樂方面，會特別選擇一些可讓患者安靜下來的音樂，如古典音樂、教堂詠唱音樂等，亦會把當中一些高頻或低頻的減去，或加強一些大／小聲對比。耳筒頂部也有一個小小揚聲器，讓震動通過骨傳導令人鎮靜下來。

 

陳子文補充，若患者長大一點，會教導他們多留意自己情況，以及如何察覺自己的情況，當他們出現一些太快、太慢、太驚、太興奮的反應時，就要用感覺統合方法幫助自己。例如太驚的話，要多做點用力氣的動作，做按摩刷身等，讓自己鎮靜下來，或找個安靜的地方冷靜一下；太慢的話，要多活動一下。

 

自閉症與亞氏保加症的主要分別

 

自閉症	自閉症亞氏保加症
有顯注的語言發展遲緩	並無顯注的語言發展遲緩
大部分患者同時有不同程度的智障	大部分患者同時有不同程度的智障
較嚴重的社交及溝通障礙	社交及溝障礙比自閉症較輕微

（資料來源：協康會）

 

 

給同路人—亞氏保加症父母—的信

 

我相信天下父母都希望自己的孩子聰明伶俐，健康快樂地成長。事實上，當我懷着輝仔時，也這麼想着。

 

輝仔今年5歲，是我的第2名孩子。之前，我希望大女兒有個伴，讓小孩子可自小就學習與人相處之道，也希望輝仔可為我們帶來更多生氣。想不到，事實不是這樣。

 

一動一靜　表現極端

 

輝仔自小就愛在家裏說話，而且更是說不停的。他凡事都愛問，例如：「怎麼菜時，要先放油再放菜？」，「為甚麼一天有24小時？」，「為甚麼電風扇的風是向前吹？」……總之，他無所不問。最初，我們還有耐性跟他說，但久而久之，開始覺得煩厭極了。此外，他每晚差不多每睡3小時就醒來，四處又跑又玩。輝仔的一舉一動，令我擔憂他患了過度活躍症。可是，每當我帶輝仔到公園時，他卻表現出另一副模樣：他十分抗拒到公園玩，即使去到了，亦只會坐在一旁，從不與其他孩子玩。當時，若我要懲罰他，只要說帶他到公園玩，他自然會乖乖地聽話。

 

沒交流的眼神　不修飾的說話

 

輝仔對陌生環境十分抗拒。以上學為例，他初入讀幼兒園時，總是哭個不停，而且愈來愈哭得久，愈來愈提前哭。以前，他只是上學前哭，後來是上學前一天就哭，接着是星期六就哭。輝仔怕上學，幼兒園的老師在輝仔入讀5個月後，告訴我：「你孩子在班上從沒說過一句話，而且臉上總是沒表情的。他不會跟同學玩，我跟他說話時，他亦不會望着我。我覺得你孩子有點不尋常。」老師這麼一說，我的心快掉下來—我兒子居然在學校裏沒說過一句話！

 

我心急地到處尋找醫生、心理學家，希望找到問題所在。在接受過多個評估測試後，我得到一個好消息和一個壞消息。好消息是，輝仔的智商較同齡孩子高；壞消息是，他是亞氏保加症患者。

 

亞氏保加症？我摸不着頭腦，只好到處看書、上網找資料。

 

於是，我知道，亞氏保加症患者會有社交困難、溝通困難。正如一次老師教有關蘋果的知識時說，吃蘋果前要先削皮，他聽罷就喊：「蘋果皮也有益，為何要削去？」他實話實說，但這些充滿挑戰性的說話，容易使他成為不受歡迎的人物。同樣的情況也發生在與同學朋輩相處之間。

 

於是，我也知道，要好好把握治療的黃金期。亞氏保加症是不能根治的，但如果能把握3歲至5歲的黃金期就最理想。因此，我四出尋找相關課程。輝仔到協康會接受社交技巧、感覺統合訓練、語言治療等。至於我，亦多參加有關的講座，多讀有關的書籍，多參與分享會。

 

多點嘗試　擴濶空間

 

我知道，要是亞氏保加症患者不接受治療，當他們長大後，可能會變得自我中心、固執，如果不給他們多點彈性，他們的思想、行為就容易變得愈來愈狹窄，只活在自己的世界裏，沒有人明白他們。因此，我現在就要輝仔學會規矩，即使說千次百次，也要時刻提醒他。例如，以前他在做家課時會不停說話，騷擾姐姐，但現在我要他做家課時不說話。初起很難做到，但後來也可以了。

 

作為亞氏保加症患者父母，我知道我們在養育孩子時必定遇過很多令人生氣、難受的情況，但我會經常提醒自己，最重要的是孩子要健康地成長，因此，我會給他多嘗試，擴闊他的空間，讓他接觸不同東西，幫他增添靈活性，把他由一條繃緊的橡皮圈，逐漸愈拉愈闊。雖然輝仔這些改變是要我或他或家裏每人用不少淚水換來的，但看見他日漸進步，心裏還是感到安慰的。藉此互勉同路人，每個孩子都是特別的，他們都各有自己的限制、優點和缺點，我們總要接受。忘記過去，朝着將來努力吧。

 

李太

 

■輝仔接受過訓練後，各方面都逐漸得到改善，並可安靜地坐下來玩砌圖。