少青風協會是由一群兒童風濕病患者及其家屬，在醫生及專業人士協助下於2005年所註冊成立的慈善團體，創會目的除了提供兒童風濕病的資訊和教育外，並為會員及其家人積極籌辦各種相關的支援服務，如教育講座及健康活動等，幫助患者及其家人建立對兒童風濕病的正確認知；並透過開闢正式渠道，使患者及其家庭能分享經驗及發揮互助的精神。以下是一名患有幼年特發性關節炎患者的分享，希望大家能共勉之。

 

■ 文：少青風協會提供

 

我是13歲的中二學生Tiffany。由小至大，我一直都無憂無慮地生活着，可是在小學即將畢業的時候，我卻被診斷患上了兒童風濕病的其中一種關節炎。當時我的感受好像整個天都塌下來，實在難以接受這個惡耗。

 

展開漫長的治療過程

還記得當時我的皮膚起了一些紅疹，我和家人都不以為意，到診所打了過敏針並吃了一些藥便不了了之。直至一個月後，紅疹持續出現同時開始發高燒，爸媽便把我送到附近醫院。在醫院我還是反反覆覆地發燒，並開始出現關節腫痛。於是醫生轉介我到另一間較大型醫院醫治。這一次，醫院為我安排了詳細檢查，其中還包括了抽骨髓。後來證實我患上了兒童風濕病，我被轉介至設有兒童風濕科專科的醫院。到了那家醫院，醫生指出我患上的是「幼年全身形特發性關節炎」，需服用大量類固醇以控制病情，而服用類固醇會影響身體發育，而且並不能完全控制我身體發炎的指數，因此爸媽決定接納醫生的意見，注射一種生物製劑，雖然此藥十分昂貴，但爸媽願意負擔。可惜，當第五次注射的時候，我卻對這種藥出現過敏反應，無法再用這藥進行治療。

 

幸好還有另一種生物製劑可治療我的病，可是這種藥價錢比第一種生物製劑昂貴得多，我的家庭怎可能負擔得起？正當憂心忡忡、不知所措之際，我們認識了少靑風協會，一個專門幫助兒童風濕病患者的慈善機構。他們協助我向藥廠申請減免一半藥費，這樣我的家人才負擔得起。自從注射了這種藥物，我的身體一天比一天好，早前的症狀也慢慢消失了。儘管如此，由於我曾服用大量類固醇之故，副作用還是影響了身體發育，令我比同齡的小孩矮一些，而且臉部腫大、身體發胖，此事一直令我耿耿於懷。

 

放開懷抱 積極面對

直至有一次我參加了少青風協會舉辦的聚會，看見不少和我一樣患病的小孩，還有不少是比我年紀小的患童，他們勇敢和正面的心態使我從中領悟許多，我才知道不是只有我一個人有這樣的病痛和經歷。而且，從電視中也能看見在非洲等地有更多比我可憐的孩子……漸漸地我明白自己不應該怨天尤人， 悶悶不樂。生活或許不完美，但患病的經歷卻讓我變得更加堅強，茁壯成長！無論生活遭遇多少不如意的事，只要勇敢面對，活出屬於自己的精彩人生就足夠了。

 

感激之情，感恩的心，此時此刻我已不知該用甚麼樣的言語來表達，千言萬語化為一段話：感謝盡心盡力幫助我的少青風協會，感謝所有醫治我的醫生護士，感謝所有愛我、幫助我的好心人……我會勇敢的活着、健康的活着，為美好的明天，活出屬於我的精彩人生，長大後回饋社會！