樂晞會（Hong Kong Lupus Association）是由一班患有系統性紅斑狼瘡症（SLE）的病友、其家屬及醫生，在1988年共同創立的病人自助組織，並於1990年獲稅務局批核成為非牟利慈善團體。樂晞會舉辦多元化的活動，致力協助病友面對疾病及發揮病友間自助助人之精神。樂晞會的「樂」，代表快樂；「晞」指旭日初昇，喻意病友要以樂觀的精神面對疾病。歡迎系統性紅斑狼瘡症、脈管炎、硬皮症及乾燥綜合症的病友及其家屬加入成為會員，與病友一同參與活動，一同面對患病的歷程。以下是硬皮症患者的心聲，願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。
■ 文：樂晞會提供
硬皮症不是傳染病
大家好！我叫楊月娥，是一名硬皮症患者，很高興與大家分享這二十多年來的抗病經歷。硬皮症（Progressive systemic Sclerosis）是一種漸進性疾病，病因未明，此病的患者有八成為女性。發病初期，手指會變硬，小關節也會疼痛、腫大，當病情繼續惡化，身體不同的器官更會纖維化，逐步失去功能。所幸硬皮症並不會傳染，亦不是癌症。
當初在未確診硬皮症時，我本以為只是小毛病，就像傷風感冒一樣，相信定時服藥及適當休息，身體就會復原。但一段時日過後，病情並沒有好轉，才知道自己患上的病並不簡單。經過醫生詳細的檢查，才確診我患上的是硬皮症。醫生告訴我，現今的科技無法根治硬皮症，只能以藥物控制病情，我頓時感到前路茫茫。
忍耐 讓生命重回軌道
發病初期，我的病情非常反覆，身體及外觀有極大變化。如皮膚變得非常僵硬及感到異常痛楚，面部也腫得非常厲害，最可怕的是手指出現腐爛情況。當時上街必須用手套包住十指，以防細菌感染傷口。曾經被路人誤以為患上可怕的傳染病，對我投以異樣的目光，甚至躲避我，令我感到非常難堪。
由於病情極為反覆，我承受很大的心理壓力，我曾經試過輕生，是丈夫把我從死亡邊緣拉回來，那一刻才恍然大悟，明白身為家庭一分子的我還有未盡的使命，不能隨便結束生命，離開我的家人，唯有繼續忍耐才能令家庭及自己重上軌道。之後的日子，我需要不時入院接受治療，難以參與孩子學校的親子活動，其他家長譏笑我的孩子沒有母親，幸好孩子透過老師的輔導，能成熟地面對其他人的閒言閒語。
別把自己囚困在死胡同
隨着孩子成長，我也放下家庭主婦的身分重投社會工作。以往曾因病情令上司誤解我的工作態度不認真，這讓我憤然決定辭職。幸好在此之後的工作，上司沒有再因我的病情誤解我，直至孩子投身社會，我也終於可以退休了。
直到現在硬皮症的成因仍處於探索階段，我只能在有限度的知識下去了解這個病，雖然如此我十分感謝醫生及不同機構如樂晞會等，安排醫學講座讓病友對自己的病症有更多了解，從而減少病情對生活的影響。
在這段抗病的路途上，很感謝先生及孩子體諒明白我的病況，多年來陪我走過這條艱辛的道路，不離不棄；亦感謝曾經幫忙我渡過困境的有心人，使我明白遇上困境，將自己封閉在死胡同並沒有幫助，必須尋找解決的方法，才是正確的出路。
