香港風濕病基金會成立於2001年10月，旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識，並改善病患者的健康及相關生活質素。多數人皆認為風濕病是「老人病」，年老必然會患上，沒有醫治方法，不須特別關注；部分風濕病會影響患者的皮膚，令旁人誤會他患上傳染病，因而受到歧視。事實上，小孩也有可能患上風濕關節病；而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病，不及早治理的話可導致患者傷殘，對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是類風濕性關節炎患者的心聲，願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

■ 文：香港風濕病基金會提供

 

我叫李惠萍，記得20多年前我全身多個關節疼痛，那時女兒剛剛出生幾個月，便找婦科醫生詢問是否為產後問題。其後又看了骨科，最後由內科醫生確診患了類風濕性關節炎（RA）。當時對這個病一點認識也沒有，只怕會傳染給家人，知道不會傳染後才稍稍安心。

 

帶着病體 如何照顧初生女兒

但這個病使我全身疼痛非常，簡單如起床、梳洗、穿衣服等自我照顧能力都突然失去，當時的情緒很低落，感到擔心、害怕、困惑、憤怒，試問自己怎有能力照顧初生的女兒呢？

 

無論喜不喜歡RA已臨到身上，我只可無奈接受它。患病最初十幾年，心裏只想着怎樣照顧女兒，每天只管吃藥止痛，沒有好好關顧自己的病情變化，更沒有善待自己和保護關節，於是十隻手指、十隻腳趾在不經不覺間一變形。肩膀、雙膝也被侵蝕破壞，日常生活大受影響，苦不堪言。這種苦難日子叫我怎樣繼續過？只能嗟怨及憤怒上天對我太殘忍、太不公平，每天都在痛苦、不快樂及無奈的情況下生活。

 

被關愛人生產生180度改變

記得十多年前，肩膊因長期發炎關節被侵蝕、筋腱撕裂，需入院進行修復手術，為了手術安全需要暫停服食止痛藥，這讓我十分疼痛、行動不便。幸得一位愛心護士悉心照顧，無論住院或出院的事情上都一一為我安排，事事為我打點，實在無限感激。因此當身體健康穩定後，我便鼓起勇氣報名做義工。

 

最初擔任義工的幾年，我都是到病房探望及慰問病人，這個機會讓我接觸到各式各樣的病人，癌症患者、因交通意外而不能活動的人、精神病患者等等，他們每一位都是我的好老師，使我深深反思學懂感恩一自己其實真的很幸運，我只是患上R A，我還有生命、時間可盡母親的責任養育女兒長大；行動雖然有局限，只要降低要求我也有能力做喜歡的事。我學懂快樂，無論你、我或任何人，人生路途中都會遇到不稱心、困難或挫折，只要用感恩的心正面思想、以平常心看待，再加上一些勇氣和積極的態度，日子就會過得很好了！

 

感謝上天的安排

2 0多年的患病經歷，使我獲益良多，我由一個膽小、怕事、沒自信的人，漸漸蛻變成一個有責任心、有勇氣及有毅力的小女人，我珍惜現在擁有的一切，懂得關愛家人、朋友、病患者，我會用感恩、積極的心態去面對日常的挑戰。

現在的我會善待自己，工作、娛樂、休息分配得宜，常留意自己身體的變化，以便與醫生商討治療方案；常運動以鍛煉體魄；保護關節，維持現有的活動能力。閒暇時間我會繼續到醫院做義工，因醫院的義務工作是我吸收正能量的地方；此外，我亦會到香港復康會、香港風濕病基金會、病人自助組織等為一些同路人服務，希望藉由自己患病的經歷和學到的知識與同路人分享，共同學習，給他們鼓勵和支持。

 

深深盼望自己能保持穩定健康的身體，可以持續擔任義工，讓生命活得更精彩、更有意義！