香港風濕病基金會成立於2001年10月，旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識，並改善病患者的健康及相關生活質素。多數人皆認為風濕病是「老人病」，年老必然會患上，沒有醫治方法，不須特別關注；部分風濕病會影響患者的皮膚，令旁人誤會他患上傳染病，因而受到歧視。事實上，小孩也有可能患上風濕關節病；而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病，不及早治理的話可導致患者傷殘，對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是強直性脊椎炎患者的心聲，願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

■ 文：香港風濕病基金會提供

 

大家好！我叫單文偉，很高興能夠跟大家分享我的抗病歷程。我患的是強直性脊椎炎（簡稱AS），患病至今已經20載了。

 

意外之病打亂年輕的腳步

起初十年，我誤以為只是一般運動性或勞動性引致的痛楚，因而疏忽了治理。後來痛楚與日俱增，身體亦慢慢開始僵硬起來。直到10年前，因為眼睛患上紅膜炎這個併發症，才被正式確診患上AS。還記得起初醫生說我罹患AS時，我真的無法接受這個惡耗，醫生還說現時的醫學暫時沒有根治AS的方法，這使我心情更加沉重，完全失去方向。

 

才30歲，人生剛剛步入黃金期，但偏偏我的人生就要因着AS的闖入就此完結嗎？眼前一切都變得無助絕望！

後來，只好麻木地跟隨家人建議，嘗試接受一些非正式的治療。我試過很多種不同的方法，包括針灸、推拿、古法按摩、跌打、中藥治療等……最後當然是沒有效用，不但付上所有積蓄，還欠下一身債務。痛楚、債務、生活壓力令人感到非常絕望，我陷入精神崩潰的狀態，脾氣異常暴躁，經常與家人發生爭執，傷害到彼此間的感情。我開始介意別人怎樣看自己，對醫療也抱持放棄態度，並慢慢跟家人和朋友疏遠，更不想讓人知道我有這個病。

 

因為AS揭開人生嶄新一頁

當一切變得灰暗不明的時候，上天竟賜給我重生的機會！在偶然下我認識及加入了病人自助組織「香港強脊會」，並參加了他們的水療練習課程。在那裏我認識了許多病友，從交談分享中得知很多AS的資訊，還有種種抗病和緩痛的心得，經過交流及對病症了解的增加，絕望的感覺漸漸消失了，心情開始平復下來。

 

另一方面，跟會友相處時間多了，看到其中不少人的病情比我嚴重，年紀也比我年長，但他們仍願意付出自己的私人時間來幫助其他患者，比我活得更充實、開心！從他們身上我學習到，有病的人原來也可以活得那麼積極快樂，所以我決定要跟他們一樣，希望藉由一己之力幫助更多病患，關愛更多有需要的病人！

 

我開始致力參與病人自助組織的活動，希望能用自己的能力去幫助更多患者，讓他們不會像我當初患病時那麼迷茫及恐懼。現在我獲選為第三屆香港風濕病基金會大使，同時擔任了香港強脊會執委，能將自己對水中運動的心得跟各風濕科病人分享，帶領及鼓勵他們多做水中運動。甚願透過這一切使更多人受惠，病情得以改善。

到現在我才發現患上此病不是走進人生的苦路，這個病為我揭開人生嶄新的一頁，引導我寫下更豐盛的人生！最後想同大家分享我的體悟，「放下自在，活着精彩」！